Povjerenstvo HZZO-a napokon je, na svojoj sjednici u utorak, odobrilo lijekove za oboljele od cistične fibroze. Riječ je o lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji oboljelima od te smrtonosne bolesti doslovno mogu spasiti život.
Ta je vijest posebno razveselila oboljele i članove njihovih obitelji, koji su zajedno s njima proteklih mjeseci vodili tešku bitku za odobrenje spomenutih lijekova.
Među njima su i Lana i Goran Malogorski iz Jesenja, čija je dvogodišnja djevojčica Marla rođena s tom opakom bolešću.
– Početak Marlina života baš i nije bio bajkovit. Već prvog dana operirana je u Klaićevoj bolnici zbog komplikacija na debelom crijevu, koje mogu ukazivati na cističnu fibrozu, a genska analiza potvrdila je da Marla boluje od te teške i smrtonosne bolesti. Nakon što su roditelji saznali za Marlinu dijagnozu, proces prihvaćanja zdravstvenog stanja djeteta nije bilo lak. Marla konstantno dobiva na težini jer se strogo pridržava terapija i uputa koje joj liječnici daju na mjesečnim kontrolama. Nažalost, trenutno se bori s bakterijskom upalom zbog čega je na jačoj antibiotskoj inhalacijskoj terapiji na kojoj svakodnevno provede četiri sata. Ono što je problematično, jest činjenica da upravo ta bakterija može biti uzrok infekcija na plućima te stvoriti nepovratna oštećenja na tijelu. Zbog toga Marli treba lijek. Lijek koji će joj, uz sva svoja pozitivna djelovanja, omogućiti da punim plućima uživa u svom životu! – objavljeno je prije tjedan dana na Facebook stranici Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, za vrijeme trajanja kampanje za odobrenje lijekova.
A kada je u utorak lijepa vijest napokon objavljena, mama Lana nije krila svoje oduševljenje.
– Kako to opisati, ne možemo od sreće disati!! Uspjeli smo!! Vertex nam dolazi u Hrvatsku!! Hvala Udruzi, svakom članu, roditelju i oboljelom koji je svoju bol ogulio do kože… Hvala na svakom lajku, dijeljenju, poruci podrške, molitvi, zajedno možemo sve i nismo ni svjesni kakav posao smo odradili! Samo nebo nam je granica!! – napisala je na svojem Facebook profilu.
Pa ipak, za Jutarnji list dodala je kako je, poučena dosadašnjim iskustvom, svjesna da još ništa nije gotovo.
– Dok ne odem u ljekarnu i ne dignem lijek na recept, neću biti sigurna – zaključuje Lana Malogorski.
Naime, odluku Povjerenstva još mora potvrditi i Upravno vijeće. Cistična fibroza, uz ostale zdravstvene probleme, razara pluća, što dovodi do toga da od 150 oboljelih u Hrvatskoj, najstarija bolesnica ima 36 godina. Kaftrio ne donosi potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no svakodnevnim korištenjem, bolest dolazi u “stanje mirovanja”.