Oboljeli od rijetke genetske bolesti, cistične fibroze, koja napada ponajviše dišni, zatim probavni, ali i reproduktivni sustav, u utorak su trebali saznati hoće li im napokon lijek Kaftrio, koji im može pomoći držati opaku bolest pod kontrolom, postati dostupan, odnosno hoće li ga Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje uvrstiti na listu, piše Jutarnji list.
Nakon održane sjednice, iz HZZO-a su Jutarnjem listu odgovorili kako se čeka sjednica Upravnog vijeća, koja se obično saziva na kraju mjeseca, no Jutarnji list je neslužbeno doznao da ni Upravno vijeće neće donijeti odgovor, pa bi tako stavljanje Kaftria na listu bila tema još jedne sjednice Povjerenstva, za koju se ne zna kad će se održati.
Podsjetimo, o stavljanju Kaftria deveteročlano Povjerenstvo razgovaralo je i 11. svibnja, a tek se ponovnim uvrštavanjem na dnevni red saznalo da odluka nije donesena.
Prije te sjednice, Goran Malogorski, otac malene Marle (3) iz Jesenja, koja također boluje od te opake bolesti, u razgovoru nam je otkrio koliki je značaj tog lijeka za sve oboljele.
– Neki su bili na kisiku, a sada su skinuti s njega. Neki su bili na listi za transplantaciju pluća, a sada su skinuti s nje. Doslovno, lijek je čudotvoran – rekao je Malogorski.
Podršku za 150 oboljelih u RH pružili su brojni građani, ali i poznate osobe.