– Današnjim danom ispisala se povijest. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon će imati priliku živjeti kao i svoji vršnjaci te će napokon moći udahnuti punim plućima – bez gušenja, konstantnog kašlja te straha od prerane smrti. Hvala Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje na uvrštavanju lijekova na njihovu listu, a posebno hvala svim ljudima koji su nas podržali u našoj kampanji “Kaftrio – udah života”, na društvenim mrežama, potpisivanjem peticije te svim hrabrim oboljelima koji su podijelili svoja iskustva. Čeka nas mirnija i sigurnija budućnost – poručio je Tomislav Levak (31), predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno i jedan od najstarijih oboljelih od tebe bolesti u RH.
Podsjetimo, nakon što su Povjerenstvo za lijekove i Upravno vijeće HZZO-a dali pozitivne odluke za uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu lijekova, preostalo je samo da odluka stupi na snagu kako bi se spasili životi 150 oboljelih od cistične fibroze. To se konačno i dogodilo te se od danas spasonosni lijekovi nalaze na osnovnoj listi HZZO-a.
‘Sretna i ponosna’
– Što reći… Uspjeli smo! Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno imamo pristup Kaftriju, Kalydecu i Orkambiju. Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste na podržali na bilo koji način tijekom kampanje. Ovo je prvi put od kada znam za sebe da ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Prekrasan osjećaj je znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv. Ovom odlukom spašeno je 150 mladih života te životi svih onih koji će se s ovom teškom dijagnozom tek susresti – kaže 27-godišnja Anja Privara, dopredsjednica Udruge.
Već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima, to će se sada značajno produžiti, uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine. Hrvatska se ovime pridružila ostalim zemljama Europe i Europske unije, kao što su Slovenija, Austrija, Grčka, Engleska, Španjolska, Škotska, Danska, Irska, Francuska te Italija, gdje su lijekovi dostupni u sklopu javnog zdravstva.
Transplantacija pluća
Kampanja “Kaftrio – udah života“ pokrenuta je u travnju, a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Uz kampanju, Udruga je prije nešto više od dva mjeseca pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli te ju je potpisalo preko 34.000 ljudi. Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina.